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罹患罕病的5歲女孩堅強對媽媽說:「我先去天堂了…」她做的決定讓大家都忍不住鼻酸流淚…

  • alphaC

  • 02-26

有別於一般人快樂、輕鬆的童年,這個5歲小女孩的童年充滿著病榻、手術和藥物。

 

她是來自美國的茱莉安娜(JuliannaSnow),茱莉安娜出生後9個月仍無法坐穩,身為醫師的母親蜜雪兒(MichelleMoon)意識到情況不對,趕緊帶她去醫院診斷,原來,茱莉安娜罹患了「腓骨肌萎縮症」,這種神經退化性的罕見疾病會讓肌肉萎縮,甚至讓會讓患者無法自主呼吸、吞嚥困難,目前的醫學技術仍無法治癒。

 

於是茱莉安娜從小便來回穿梭在醫院和家裡,一場小感冒都有可能要了她的命。

 

漸漸地,茱莉安娜陷入癱瘓,她的四肢無法動彈,也失去自主呼吸、吞嚥的能力,於是她以輪椅代步、靠著呼吸器生存,吃飯時則得插管將食物直接送進胃裡。

 

心疼不捨的爸爸媽媽悉心照顧著茱莉安娜,協助她的一切生活所需。茱莉安娜的身體不斷萎縮,隨著病情加劇,她進出醫院的頻率越來越高。

 

蜜雪兒每次看到女兒抽痰的模樣都好心疼,她必須把管子從鼻子插入、伸進脖子再進到氣管,看著女兒治療的過程那麼痛苦卻欠缺著痊癒的可能,茱莉安娜的父母十分掙紮。

 

一天,媽媽蜜雪兒問茱莉安娜:「如果妳又生病了,妳想要再去醫院還是待在家裡?」

茱莉安娜毫不猶豫地回答:「我想待在家裡。」

蜜雪兒:「即使選擇待在家裡意味著妳可能會去天堂呢?」

茱莉安娜仍堅定地點點頭。

蜜雪兒:「但是,妳會自己去天堂,妳知道爸爸媽媽不能馬上去陪妳嗎?」

這時,茱莉安娜冷靜地告訴媽媽:「別擔心,上帝會照顧我。」

這時蜜雪兒簡直要心碎了:「但如果妳去醫院,醫院可能醫好妳,讓妳又回家來,這樣就可以有更多時間陪我們。我需要妳完全明白這一點。」

茱莉安娜點點頭告訴媽媽:「我明白…」

這時蜜雪兒再也忍不住哭了出來,她告訴女兒:「我知道妳不喜歡我哭,但是媽媽會非常非常想念妳…」

5歲的茱莉安娜安慰媽媽說:「沒關係,上帝會照顧我,而且在天堂我就能做很多想做的事…」

聽了茱莉安娜的這席話,她的父母雖不捨但仍選擇尊重茱莉安娜的決定,讓她為自己的人生做選擇。

 

茱莉安娜與哥哥!

 

在最後的日子裡,他們竭盡所能帶給茱莉安娜快樂,為她辦她最愛的公主派對、讓她擁有夢幻的房間。

 

毫無畏懼,這個5歲地小女兒堅強地說:「媽,我先去天堂了。」就在本週二(6/14),茱莉安娜在父母的陪伴下安然辭世,結束了短短5年的生命。蜜雪兒說:「茱莉安娜是生命鬥士,擁有那麼懂事、勇敢的女兒,我覺得自己是世界上最幸福的媽媽!」

 

快來看看茱莉安娜為生命奮鬥的故事吧…

 

令人鼻酸…每個人都該珍惜自己所擁有的!

 

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