有別於一般人快樂、輕鬆的童年，這個5歲小女孩的童年充滿著病榻、手術和藥物。

她是來自美國的茱莉安娜(JuliannaSnow)，茱莉安娜出生後9個月仍無法坐穩，身為醫師的母親蜜雪兒(MichelleMoon)意識到情況不對，趕緊帶她去醫院診斷，原來，茱莉安娜罹患了「腓骨肌萎縮症」，這種神經退化性的罕見疾病會讓肌肉萎縮，甚至讓會讓患者無法自主呼吸、吞嚥困難，目前的醫學技術仍無法治癒。


於是茱莉安娜從小便來回穿梭在醫院和家裡，一場小感冒都有可能要了她的命。
漸漸地，茱莉安娜陷入癱瘓，她的四肢無法動彈，也失去自主呼吸、吞嚥的能力，於是她以輪椅代步、靠著呼吸器生存，吃飯時則得插管將食物直接送進胃裡。

蜜雪兒每次看到女兒抽痰的模樣都好心疼，她必須把管子從鼻子插入、伸進脖子再進到氣管，看著女兒治療的過程那麼痛苦卻欠缺著痊癒的可能，茱莉安娜的父母十分掙扎。

一天，媽媽蜜雪兒問茱莉安娜：「如果妳又生病了，妳想要再去醫院還是待在家裡？」

茱莉安娜毫不猶豫地回答：「我想待在家裡。」

蜜雪兒：「即使選擇待在家裡意味著妳可能會去天堂呢？」

茱莉安娜仍堅定地點點頭。

蜜雪兒：「但是，妳會自己去天堂，妳知道爸爸媽媽不能馬上去陪妳嗎？」

這時，茱莉安娜冷靜地告訴媽媽：「別擔心，上帝會照顧我。」

這時蜜雪兒簡直要心碎了：「但如果妳去醫院，醫院可能醫好妳，讓妳又回家來，這樣就可以有更多時間陪我們。我需要妳完全明白這一點。」

茱莉安娜點點頭告訴媽媽：「我明白」

這時蜜雪兒再也忍不住哭了出來，她告訴女兒：「我知道妳不喜歡我哭，但是媽媽會非常非常想念妳…」

5歲的茱莉安娜安慰媽媽說：「沒關係，上帝會照顧我，而且在天堂我就能做很多想做的事…」

聽了茱莉安娜的這席話，她的父母雖不捨但仍選擇尊重茱莉安娜的決定，讓她為自己的人生做選擇。

↓茱莉安娜與哥哥

在最後的日子裡， 他們竭盡所能帶給茱莉安娜快樂，為她辦她最愛的公主派對、讓她擁有夢幻的房間。
 


毫無畏懼，這個5歲的小女兒堅強地說：「媽，我先去天堂了。」

就在6月14日，茱莉安娜在父母的陪伴下安然辭世，結束了短短5年的生命。

蜜雪兒說：「茱莉安娜是生命鬥士，擁有那麼懂事、勇敢的女兒，我覺得自己是世界上最幸福的媽媽！」


太令人鼻酸了...！QAQ　我們每個人都該珍惜自己當下所擁有的！才能不留下遺憾！喜歡這篇文章的話，就點個讚分享出去吧！