天早上醒來，洗臉刷牙，換上自己喜歡的衣服，再出門上學或工作…這一切對我們來說再平凡不過的日常，卻是玄熙這輩子都不可能實現的夢想。

日前韓國節目《순간포착 세상에 이런일이》（瞬間捕捉 世上這種事）報導了玄熙（현희）的故事。玄熙出生時就患有遺傳性的神經纖維瘤病（Neurofibromatosis），18歲以後發病的症狀越來越嚴重，五官彷彿蠟燭一般融化，如今甚至連進食、喝水都有困難…

 

▼嚴重塌陷的五官讓玄熙連進食、喝水都有困難，常常因為吞嚥不順嗆到而喘不過氣；因此玄熙也越來越消瘦，體重掉到只剩下30公斤。

 

▼剛出生時的她，原本也和其他的小寶寶一樣，有著水汪汪的大眼睛，是個健康的小女嬰。

▼然而不幸卻接踵而至。2歲時，玄熙被診斷出罹患青光眼，13歲時完全失明。現在想想，或許那就是因為神經纖維瘤侵犯到視神經的緣故。

 

▼神經纖維瘤是一種顯性的基因遺傳疾病，只要父母其中一人有神經纖維瘤，子女就有一半的機率患有此病。每個人的症狀都不一樣，大部分的人症狀很輕微，但也有人和玄熙一樣嚴重影響到生活，且症狀大都在青春期後因為荷爾蒙的影響開始急速惡化。

▼有些神經纖維瘤的患者會伴隨著先天性的骨骼缺陷，大多發生在頭顱或四肢。玄熙的顱骨也有這樣的嚴重缺陷。

▼幾乎已經無法說話的玄熙只能靠著電腦打字與人溝通。製作單位來採訪時，她在電腦螢幕上寫下自己的心聲：「不想活了…因為擔心動手術需要花很多錢，這樣家人會很辛苦…不喜歡別人的視線，當他人笑的時候，問為什麼的時候，雖然看不到，但是卻聽得見…現在的自己臉很大，鼻子塌得就跟豬鼻子一樣…如果可以的話，希望臉能變小，可以變成可愛的樣子，想要化妝得美美的，穿上漂亮的衣服…」

▼看著女兒的病越來越嚴重，無法好好走路，也無法正常吃飯的樣子，爸爸也無助地痛哭失聲…

▼節目播出之後，在大家的幫助之下，目前募款金額已經達到4億多韓元（折合台幣約1000多萬），希望能夠幫助玄熙圓夢，向其他女孩子一樣開開心心地化妝，穿上美美的衣服！

 

2015年時，台灣發生了嚴重的八仙塵爆事件，造成15人死亡，數百人受傷；其中有若干人因嚴重的燒燙傷造成全身皮膚壞死，需要大規模植皮及漫長的復健才能慢慢回歸正常生活。對於像玄熙或是顏面傷燙傷的人來說，光是對抗自己的病情就已經很辛苦，更不用說還得面對他人異樣的眼光，家人也擔負了龐大的醫藥費和沉重的照顧壓力…

那段時間，每當遇到壓力和不如意的事情時，許多人不禁會想著那些正在忍受復健疼痛的人，提醒自己，現在的生活是多麼地得來不易。希望玄熙的手術能夠成功，也希望大眾的善款能夠讓玄熙的爸爸媽媽暫時喘一口氣，度過艱難的時刻。